Ссылка на видео отсутствует или повреждена.

Вход Или регистрация

Войти с помощью::

Регистрация или вход

Обратите внимание, все поля являются обязательными для заполнения.
Войти с помощью::

Восстановление пароля или регистрация

   Фото: Dan Century, Flickr

 

Генетическая безопасность

+

Интервью с Хизер Дьюи-Хагборг

  

 

 


Май у нас Edutainment-месяц: перед выходом нового номера журнала Zillion продолжаем публиковать интервью из второго номера.

Прогресс идет через новые решения, порождающие новые проблемы, которые нужно решать. Американский исследователь, художник и биохакер Хизер Дьюи-Хагборг убеждена, что всем нам пора стать внимательнее к своей истинной – телесной – интеллектуальной собственности. Мы задали Хизер несколько вопросов, чтобы разобраться в философии генетической приватности и понять, как эта область будет развиваться в реальных условиях. Сначала – краткий гид по проблемам генетической безопасности.

 Интервью: Анастасия Подберезкина

 


 

Генетическая безопасность. Частная жизнь тела 

 

Фото: Thierry Ehrmann, Flickr

 

Генетика: между этикой и эффективностью

ДНК – это интеллектуальная собственность тела. Есть ирония в существующем положении вещей: люди охраняют частную жизнь и то, что принято называть интеллектуальной собственностью, притом что кино, музыка, литература и т. д. – в каком-то смысле продукты коллективного разума. Ведь на человека влияет ноосфера: культура, события, люди, подслушанные в транспорте разговоры, увиденные сцены из жизни и, наконец, чужие произведения искусства. При этом большинство из нас не интересует тот факт, что мы разбрасываем действительно уникальную интеллектуальную собственность тела по всему городу и миру – повсюду оставляем ДНК вместе с окурками, жвачкой, волосами, обрезками ногтей и слюной.

Опасности будущего вынудят людей стать аккуратнее. Генетика становится инструментом, который создает огромные возможности и опасности в мире, где одна из высших ценностей – эффективность. Этика демонстрирует эффективность только в исторической перспективе (и то пока хватает места и ресурсов) – чаще ее используют как популистский эрзац. Сегодняшние представления таковы, что «эффективность» больше сочетается с «интересами» и «выгодой», чем «этика». Генетическая безопасность в таких условиях становится все более актуальной темой. Что будет, если корпорации начнут выяснять, есть ли у соискателя или сотрудника высокий риск сердечных или онкологических заболеваний? Многие онкологи убеждены в том, что возникновение рака – больше стечение обстоятельств, чем генетическая предопределенность. Но даже когда наука начнет выявлять и прогнозировать идеально точно, выбор людей по генетическим картам покажет обратную сторону эффективности – дискриминацию. Термины «генетическая приватность», «генетический дата-майнинг», «генетическое наблюдение» и «генетическая дискриминация» все чаще начнут становиться общественной и частной повесткой.

Афроамериканец Рики Уаятт отсидел в тюрьме 31 год за изнасилования, которых не совершал. Он стал 325-м человеком, которого организация Innocence Project помогла полностью реабилитировать. В начале 80-х сразу три жертвы указали на Уаятта. Только в 2012-м генетический анализ улик показал, что он ни при чем. Судебная ошибка была связана с некорректно проведенными процедурами опознания.

Генетика способна помочь в оправдании невиновного человека, но мир усложняется, люди адаптируются к его реалиям, и новые возможности порождают новые проблемы. Люди везде оставляют свой генетический материал – волосы, кожу, ногти, ресницы, слюну, сперму, кровь и др. Это серьезная проблема, и она требует общественной осведомленности о том, что улики, содержащие ДНК, больше не являются идеальными доказательствами. В 2009 году группе израильских ученых удалось создать синтезированную ДНК, а также имитировать ДНК-улики (искусственную кровь и слюну), неотличимые от настоящих.

 

 

Фото: Anders Sandberg, Flickr

 

Новые решения – новые проблемы

В 1995 году американский биохимик, нобелевский лауреат Кэри Муллис пошутил, что нужно создать компанию DN-anonymous, которая продавала бы решения для генетической маскировки. По сути, Муллис предсказал новые проблемы, связанные с криминалистикой и защитой гражданских прав и свобод. Совет по вопросам ответственной генетики (Council for Responsible Genetics) насобирал не менее 500 случаев генетической дискриминации: людям уже в наши дни отказывают в найме и медицинской страховке из-за генетических рисков. При этом многие пострадавшие здоровы. Даже в случаях высокой вероятности есть диапазон проявления болезни. Однако того, что генетические тесты показывают только вероятность, оказывается достаточно для дискриминации. Есть масса примеров, когда генетический тест входит в обязательное медицинское обследование работников.

В 2008 году в США был принят закон против генетической дискриминации, в основе которого законопроект GINA (Genetic Information Nondiscrimination Act). Этот закон предусматривает защиту генетической информации, запрещает дискриминацию людей с наследственными заболеваниями или предрасположенностями при медицинском страховании и найме на работу. Нюанс, заслуживающий внимания: сенатор Тед Кеннеди назвал этот закон «первым биллем о правах нового века».

Некоторое время назад в Рунете стала циркулировать информация о том, что дети, поступающие в спортивные школы, получат возможность выбирать вид спорта на основании генетического тестирования. Причины: пилотная программа собрала положительные отзывы тренеров, спортивное генетическое тестирование показывает свою действенность и помогает избежать неэффективной траты времени и денег. В Китае генетические технологии используют в спорте уже давно – на Олимпиаде-2008 выступали генетически отобранные спортсмены.

Очевидно, что современный профессиональный спорт, связанный с большими деньгами и политическими амбициями, будет развиваться в направлении генетического тестирования и других научных технологий. Вопрос спорный: генетическая дискриминация заложена в эти идеи и тренды. Есть и другая сторона медали: годы борьбы за достижения в той области, где природные способности соперников лучше, – личная драма. Чем больше наука входит в спорт, тем больше меняется сущность спорта: фактически старый спорт исчезает, рождается новый, в котором этику и эффективность еще предстоит более-менее уравновесить.

Генетика вышла за пределы науки, медицины и криминалистики – она может сильно повлиять на разные сферы общественной жизни. Все это – «серая зона», неясная область, которую мировому сообществу необходимо этически и законодательно урегулировать в обозримом будущем.

Проблема обостряется тем, что люди по всему миру перестают понимать, кому верить и на чью защиту полагаться. С одной стороны, специалисты утверждают, что принятие закона против генетической дискриминации в отдельно взятой стране стимулирует реализацию научных возможностей: «раз есть закон, люди могут не бояться, что конфиденциальная информация будет использована против них». Но тут возникают вопросы о степени надзора в современном мире и о доступе к законодательно охраняемой частной информации.

 


Фото: Stuart Caie, Flickr

 

Генетическая приватность и свежий взгляд биохакеров

Тема генетического наблюдения и безопасности демонстрирует значимость биохакерского движения. Исследователи, биохакеры и художники, такие как Хизер Дьюи-Хагборг, способны посмотреть на практические аспекты генетики свежим взглядом и обратить внимание общества на серьезные проблемы, требующие решения.

Хизер Дьюи-Хагборг наиболее известна по арт-проекту «Stranger Visions». Она собрала волосы, окурки и жвачку на улицах Нью-Йорка, а затем выделила из образцов ДНК случайных людей и воссоздала внешность каждого. Генетический анализ позволил получить много информации: пол, цвет кожи, волос и глаз, предрасположенность к ожирению, размер носа, тип волос и телосложения, веснушчатость и риск облысения. Хизер выяснила, есть ли у незнакомцев устойчивость к малярии, и такую информацию, как наличие коренных американцев в семейном древе. Маски с получившимися изображениями лиц составили арт-серию. Science Art работы Хизер Дьюи-Хагборг выставляли в MoMA New York, в дублинской Science Gallery при колледже Trinity College, в UTS Gallery в австралийском Сиднее и др. Маски с чужими лицами, которые гипотетически может примерить любой, выражают опасность, ставящую огромный знак вопроса перед криминалистикой и юриспруденцией, которая должна защищать конституционное право на тайну личной информации.

Творческие исследования подвели Хизер к идее создать средства защиты от новых форм биологического наблюдения. Она поясняет: «Вы не станете оставлять в метро свою медицинскую карту, где ее может прочитать любой. У вас должен быть выбор. Необходимо иметь возможность контролировать, как и с кем вы делитесь своей информацией, будь то электронные письма, телефонные звонки, SMS – или гены». Генетическое наблюдение – это вторжение в частную жизнь, технологические возможности которого расширяются. Поиск возможностей для защиты конфиденциальной информации этого типа закономерен. Биохакеры и художники, работающие в направлении генетической приватности, поднимают вопрос: какую цену среднестатистический член общества без криминальных наклонностей и намерений, обычный работающий человек с семьей и детьми, готов платить за безопасность – и свою ли безопасность? | 

 

 

Фото: Nige Brown, Flickr

 

 понятий генетической безопасности

 

Генетическое тестирование

 

Genetic Testing. Актриса Анджелина Джоли сделала тест, который показал, что из-за мутации в гене BRCA1 вероятность заболеть раком груди – 87%. Анджелина, у которой шестеро детей, в 2013 году сделала мастэктомию, снизив риски до 5%, и вставила импланты. Недавно ей провели еще одну операцию, чтобы предотвратить рак репродуктивных органов. Джоли опубликовала в газете The New York Times открытое письмо, в котором рассказала, что, по данным ВОЗ, до полумиллиона женщин умирают ежегодно из-за того, что не могут сделать дорогой генетический тест и пройти превентивное лечение. Другой пример: генетическое тестирование на совместимость при планировании беременности позволяет выявить у родителей так называемые моногенные наследственные заболевания. Если и у мужчины, и у женщины выявлен ген тяжелой болезни (например, мутация в гене SMN1 отвечает за спинальную амиотрофию, которая сильно деформирует позвоночник и мешает естественному развитию тела), то они могут пойти на риск рождения больного ребенка осознанно или обратиться к врачу-генетику.

 

 
Неонатальный скрининг

 

Newborn Screening Test. Неонатальный скрининг помогает обнаружить у новорожденного генетическое заболевание и предотвратить его разрушительное влияние на организм. К примеру, если у ребенка в первые дни жизни выявлена фенилкетонурия и до 14 лет ему не дают еду с аминокислотой фенилаланином, человек вырастет здоровым. Если же болезнь не выявлена в первые дни, накопление фенилаланина и его токсических продуктов приводит к поражению центральной нервной системы и нарушению умственного развития.

 

 

Генетическая приватность

 

Genetic Privacy. По аналогии, представьте, что кто-то захочет послушать ваши телефонные разговоры. «Генетическая приватность», «генетическая конфиденциальность», «неприкосновенность генома», «генетическая частная информация» – в каждом варианте перевода есть нюанс.

 

 

Генетический инфомайнинг

 

Genetic Data Mining. Защита от «генетического дата-майнинга» может стать настолько же важной, как установка пароля на смартфон: одни «не парятся», а других взламывают. Представьте, что кто-то хочет узнать, от кого у вас ребенок и к каким болезням вы предрасположены.

 

Генетическое наблюдение

 

Или «надзор». Genetic Surveillance. Представьте, что ваша генетическая информация находится в базе данных и может быть использована без согласия и в противоречии с вашими интересами.

 

 

Генетическая дискриминация

 

Genetic Discrimination. Представьте, что вас не берут на работу и не дают кредит из-за генетических рисков, а ваш ребенок не интересен тренерам, потому что в ДНК-карте нет признаков медалиста. |

 

 интервью

Хизер Дьюи-Хагборг: «Геном – это не судьба»

 

Фото: Thomas Dexter, BioGenFutures, Heather Dewey-Hagborg

 

Хизер Дьюи-Хагборг

Heather Dewey-Hagborg. Американский трансдисциплинарный, информационный художник, биохакер.


Хизер, действительно ли есть риск, что кто-то захочет украсть материал, содержащий чужую ДНК, чтобы использовать его, например, для получения информации?

Хизер Дьюи-Хагборг: Да, я верю в это. История показывает: если есть информация, которую можно взять, это преимущество будет взято. Когда речь идет о ДНК, там все: ваша родословная, риски по здоровью и другие характеристики. Я не сторонник генетического детерминизма, но это чрезвычайно идентифицируемая и очень личная информация.

Действительно ли мы стоим на пороге генетического наблюдения и тестирования без согласия? Идем ли мы к выводу о том, что криминалистика не может полагаться на ДНК-тест?

Хизер Дьюи-Хагборг: Я уверена, что ДНК-улики – уязвимые свидетельства. И это главная концептуальная проблема, которую нам необходимо решать. Нельзя осуждать людей только на основании ДНК-теста, необходимо осознавать, что такие улики могут быть подделаны, равно как и любые другие улики.

Очевидно, что необходимо иметь выбор. Но сложно представить, что обычные люди станут использовать средства генетической безопасности, в ресторане к примеру.

Хизер Дьюи-Хагборг: Это вопрос культурный. Многие моют руки перед едой или используют дезинфицирующее средство и даже не задумываются об этом. Так что я не думаю, что это далеко от реальности. Это проще, чем надежно зашифровать ваше электронное письмо. Сноуден показал нам, что не обязательно делать что-то плохое, чтобы подвергнуться преследованию. Более того, любая защита частной информации по самой своей природе распространяется и на криминал. Это компромисс, который мы должны принимать как культуру. Личная свобода стоит над страхом.

О дилемме, связанной с программами тестирования детей для выявления генетической предрасположенности к видам спорта. Это пугает, а с другой стороны, человек без предрасположенности, не зная об этом, потратит годы на соревнование с теми, чье превосходство обусловлено генами. Где грань между рациональным ДНК-тестированием и миром фильма «Гаттака»?

Хизер Дьюи-Хагборг: Я думаю, каждому человеку нужно делать свой выбор в том, как он хочет провести свою жизнь. Государство или корпорации не должны заставлять человека выбирать какой-то жизненный путь. Геном – это не судьба.

Есть мнение: «если все сделают ДНК-тест, ученые быстрее поймут, как лечить болезни, уже есть примеры». Нужно ли нам защищать генетическую информацию, насколько возможно, или стоит сделать ДНК-тест для прогресса и личных нужд? Какое решение – наилучшее?

Хизер Дьюи-Хагборг: Никто не говорит, что мы должны прекратить генетические исследования. Но нам необходимо осознать проблемы конфиденциальности и решить их самым умным и уважительным способом. Люди, которые жертвуют свой генетический материал, а вместе с ним – свою идентичность и персональные данные, должны осознавать, что это происходит, и, возможно, получать компенсацию за это. |

 

Смотрите на Zillion

Коммерческая тайна. Как защитить корпоративную информацию

Как оформить и защитить интеллектуальную собственность

Защита бизнеса от полицейских проверок

 

Комментируйте

Обсуждайте тему, обменивайтесь идеями. На образовательном ресурсе секция комментариев – инструмент коллективного обучения. Поэтому за каждый комментарий вы получаете зиллионы (ZL), которые можете потратить на просмотр экспресс-курса. Узнайте больше о программе «Накопление знаний»

Like & Share

 

 

Комментарии 0

Отправить комментарий на Facebook


Рекомендуем к просмотру
Тренды
Новое на Trendspot. Флэш-фикшн: твиттература, чат-книги, дрибл, драбл, 6 и 9. Создатель Telegram-канала «Кароч.» Дмитрий Соловьев рассказывает о микролитературе и фикшн-форсайте
26 августа 2017 г. 30,402
Тренды
Подписывайтесь на новый блог Trendspot by Zillion
13 августа 2017 г.
28,356
Менеджмент
Владимир Завертайлов: «Мой телефонный номер есть в подписи у всех менеджеров. Клиенты этим пользуются редко, но возможность такая есть»
12 июня 2017 г.
28,500
Управление проектами
Zillion.Quick: «Управление продуктом в Scrum», Роман Пихлер
8 июня 2017 г. 25,499
Управление проектами
Мемесы про пиэмов. Chapter 1: топ-5 Романа Вейнберга
18 мая 2017 г.
28,370
Управление проектами
Стейкхолдер-менеджмент. Как идентифицировать, анализировать и вовлекать стейкхолдеров в проект
15 мая 2017 г. 19,675
Управление проектами
Zillion.Quick: «Канбан» Дэвида Андерсона
6 мая 2017 г.
14,731
Бизнес и финансы
Артур Шомахов: «Бизнес – это деньги, поэтому день надо начинать с денег. Каждое утро у тебя должно обновляться понимание того, что творится с финансами»
9 сентября 2015 г. 30,491
Управление проектами
Zillion.Quick: «Мифический человеко-месяц» Фредерика Брукса
26 апреля 2017 г.
11,219
Управление проектами
Павел Капусткин: «Смотри, наиболее вредна для пиэма непродуктивная эмоция»
12 апреля 2017 г. 32,768
Управление проектами
Чем занимается Project Manager?
20 марта 2017 г. 46,861
Управление проектами
Zillion.Quick: «Корпорация гениев. Как управлять командой творческих людей», Эд Кэтмелл
9 марта 2017 г.
18,186
Управление проектами
Проектное мышление. Поиск инвестиций: зачем использовать CRM
23 февраля 2017 г.
14,047
Управление проектами
Надпрофессиональные навыки: управление проектами
22 февраля 2017 г.
14,041
Управление проектами
Управление проектами: как организовать путешествие
14 февраля 2017 г. 13,562
Развитие персонала
Zillion.Quick: синопсис + инфографика. «Лидер и племя. 5 уровней корпоративной культуры»
9 февраля 2017 г.
14,051
Образ жизни
Как пробежать свой первый марафон
19 января 2017 г.
18,136
Продуктивность
С 2017-м! Начните год продуктивно: 5 полезных курсов вместо 5 новогодних кило
1 января 2017 г. 12,814
Edutainment
10 самых читаемых материалов года
31 декабря 2015 г. 17,805